Descriere - Alzheimer. Bolnav, familie, societate - interventie asistentiala

Cartea ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - interventie asistentiala vine ca raspuns la faptul ca, in Romania nu s-au efectuat studii privind persoanele cu dementa Alzheimer, familia si apartinatorii acestora, decat din punct de vedere al interventiei de tip medical si psihiatric, astfel ca asistenta sociala trebuie sa se impuna intr-un sector relativ nou, insa care va cunoaste o ascensiune foarte rapida. Lucrarea cuprinde cinci capitole, primele trei consacrate analizei teoretice iar urmatoarele doua contributiei realizate prin cercetarea proprie.

Problematica investigata se doreste a fi de larga deschidere si interdisciplinaritate, insa ideea de baza vizeaza oportunitatea fundamentarii teoretice a practicilor asistentiale gerontologice pe teorii moderne, optand pentru modelele holistic, ecosistemic si ecologic.

Cartea ofera totodata oportunitatea cunoasterii unor modele europene si americane de bune practici precum si a unor retele europene de studiu si sustinere a cauzei persoanelor cu dementa. Pe langa valoarea documentara, aceasta ilustreaza si nevoia inserarii Romaniei in contextul mai larg, european si international, al preocuparilor legate de problematica persoanelor varstnice cu dementa.

“Fara indoiala, ne aflam in fata primei lucrari de amploare din Romania referitor la asistenta sociala in cazul dementei Alzheimer. Este o contributie meritorie, cu rol de avanpost care, in acelasi timp umple deja un gol in literatura consacrata asitentei sociale gerontologice. Totodata am certitudinea ca, o seama dintre veritabilele descoperiri ale investigatiei pe care le face autoarea, vor servi cercetatorilor iar propunerile facute vor ajuta legiuitorii, managerii, asistentii sociali si alti practicieni.” Prof.univ.dr.Prelici Viorel, Universitatea de Vest, Timisoara

“Mi-ar placea sa cred ca lucrarea de fata ar putea deveni piatra de temelie a dezvoltarii unui nou domeniu al educatiei si practicii asistentei sociale.” Conf. univ. dr. Denizia Gal, Universitatea Babes-Bolyai, Cluj-Napoca.


CUPRINS
Multumiri! 5
Lista de acronime si abrevieri, 11
lista figurilor si tabelelor din volum: 13
PREFATA 15
INTRODUCERE 21
Capitolul 1. Asistenta sociala si dementa Alzheimer 25
1.1. Dementa Alzheimer si alte forme de dementa 25
1.2. Evaluarea (Assessmentul) persoanelor cu dementa Alzheimer 40
1.3. Asistenta sociala si asistenta medicala In interventia la
persoanele cu dementa Alzheimer 45
1 .4. Caracteristici le varstn ici lor si ale asistentei sociale
gerontologice 54
1.5.Nevoile persoanelor varstnice, prestatii si servicii sociale
acordate lor 69
1.6. Modificari fizice si psihologice caracteristice persoanei varstnice 75
Capitolul 2. Asistenta sociala In cazul dernentei de tip Alzheimer 82
2.1. Implicarea familiei, serviciilor si a comunitatii In cazul dementei
Alzheimer. Abordare ecosistemica In dementa Alzheimer 82
2.2. Interventia de specialitate In cazul dementei Alzheimer. Rolul
echipei multidisciplinare 95
2.3. Factorii predictori ai abandonului varstnicului cu dementa
Alzheimer In institutiile de Ingrijire 107
-7-
Morcan Oana Alexandra
2.4.a. Actiuni europene cu privire la dementa Alzheimer si alte
forme de dementa, In statele membre ale U.E. si In Romania 119
2.4.b. Modele de buna practica privind interventia In dementa Alzheimer. PROIECTUL EUCODE si modelul de interventie
comunitara Missouri-ul de S-V- Grant pentru centrele respiro
pentru apartinatori/familie 133
Capitolul 3. Asistenta sociala directa si indirecta In cazul persoanelor
cu dementa Alzheimer 138
3.1. Asistenta sociala directa si indirecta In cazul persoanelor cu
dementa Alzheimer. Elemente descriptive 138
3.2. Asistenta sociala directa In munca cu persoanele cu dementa
Alzheimer. (Micro si mezzo practica) 143
3.2.1.Micro practica interventiei In dementa Alzheimer 144
3.2.2. Asistenta sociala de grup In munca cu persoanele cu
dementa Alzheimer si familiile acestora (mezzo practica) 157
3.3. Asistenta sociala indirecta In munca cu comunitatile de
apartenenta a persoanelor cu dementa de tip Alzheimer si a familiei
lor (macro practica) 163
3.4. Aspecte legislative si de natura economica cu privire la dementa
Alzheimer, respectiv persoanele In cauza si familiile lor 179
Capitolul 4. Metodologia cercetarii 197
4.1.a. Obictivele si ipotezele cercetarii 197
4.1.b. Tipul de design si variabilele implicate In cercetare 201
4.2.1. Instrumente utilizate 203
4.2.2. Metode folosite 208
4.3. Esantion 213
4.4. Procedura 213
Capitolul 5. Prezentarea rezultatelor cercetarii 224
Capitolul 6. Concluzii, propuneri si contributii personale 265
6.1.Concluzii generale 265
6.2. Propuneri privind Imbunatatirea interventiei In cazul dementei
Alzheimer 272
-8-
ALZHElMER: bolnav, familie, societate - interventie asistentiala
6.3. Propuneri de Imbunatatire In cazul interventiei care vizeaza
familiile persoanelor cu dementa Alzheimer 277
6.4. Propuneri care vizeaza furnizorii de servicii oferite pentru
persoanele cu dementa Alzheimer si apartinatorii/familiile acestora ..... 296 6.5. Propuneri care vizeaza accesibilitatea persoanelor cu dementa Alzheimer respectiv apartinatorilor/familiilor acestora la servicii si
alte facilitati 308
Summary of the Work-paper 315
BIBLIOGRAFIE 317
ANEXE 330

Prof. un iv.dr. Viorel PRELICI Conf. univ. dr. Denizia GAL
Multumiril
Doresc sa adresez multumirile cuvenite tuturor celor care, direct sau indirect, prin sugestiile oferite au contribuit la slefuirea acestui demers stiintific si m-au sustinut In finalizarea lui.
Aceasta lucrare nu s-ar fi putut realiza fara sprijinul si Indrumarea competenta a domnului prof. univ. dr. Prelici Viorel. Dumnealui a inspirat si Incurajat cercetarea In acest domeniu, Inca neexploatat In Romania. Pentru acestea toate si multe pe care nu le-am mentionat vizavi de suportul primit, Imi exprim aleasa mea gratitudine.
In acest sens doresc sa le adresez un cuvant de sincera apreciere doamnei conf. univ. dr. Denizia Gal, care m-a Indrumat Indeaproape, doamnei prof. univ. dr. Coralia Ca tora ci, Rector al Universitatii de Vest "Vasile Goldis"din Arad precum si Presedintelui fondator, domnul prof. univ. dr. Aurel Ardelean, carora li se datoreaza primul "Centru de cercetari si tratament In cazul detnentei Alzheimer"de la Socodor, judetul Arad, aflat sub directa subordonare a Universitatii de Vest" Vasile Goldis"din Arad precum si contextului formarii mele ca tanar cercetator.
Totodata adresez sincere multumiri, prietenilor mei, Moldovan Marion si Dorin, fondatori ai Fundatiei Umanitare Eben Ezer Moldovan, activ implicati In domeniul esistentei sociale, care au facut posibila, prin efortul lor financiar publicarea acestei carti.
In cele din urma, doresc sa-mi exprim recunostinte si multumirea, familiei si In mod deosebit sotului meu si micutului meu puiut ... pentru sustinerea, Intelegerea si caldura pe care mi-au ingaduit-o In acest demers Indraznet.
-5-
lista de acronime si abrevieri,
folosite In volum (continut teoretic, cercetare si anexe), dupa cum urmeaza:
lista acronimelor:
ADI - Alzheimer's Disease International; Alz.org - Alzheimer's Association;
ANPDFC - Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Familiei SI Copilului;
ANPDC - Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului; ASP - Autoritatea de Sanatate Publica;
BA - Boala Alzheimer;
CARP - Casa de Ajutor Reciproc a Pensionarilor;
CASMB - Casa de Asigurari de Sanatate a Municipiului Bucuresti; CEPHA - Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap pentru Adulti; CJAS - Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate;
CJP - Casa Judeteana de Pensii;
CNAS - Casa Nationala de Asigurari de Sanatate; CSM - Centrul de Sanatate Mintala;
CPH - Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap; DA - Dementa Alzheimer;
DCASPC - Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului; EADC - European Alzheimer's Disease Consortium;
EC - Evaluare geriatrica;
EM - Echipa multidisciplinara;
-11 -
Morcan Oana Alexandra
INSERM - Institutul national francez pentru sanatate si cercetare; lSM - Laborator de Sanatate Mintala;
SRA - Societatea Romana de Alzheimer;
SPAS - Serviciul Public de Asistenta Sociala;
ONC - Organism nonguvernamental;
ONU - Organizatia Natiunilor Unite;
OMS - Organizatia Mondiala a Sanatatii;
lista abrevierilor:
art. - articol
ed.cit. - editia citata ex. - exemplu
ibidem - In acelasi loc idem - acelasi
op.cit. - opera citata p. - pagina
pp. - paginile
s.a. -si altii; si altele v. -v ezt
voI. - volumul
vs. - versus
-12 -
lista figurilor si tabelelor din volum:
Figuri:
Figura 13. Frecventa vizitelor intreprinse de apartinatori/ familie; Figura 14. Calitatea vizitei;
Figura 15. Norul de puncte al relatiei dintre frecventa contactelor si tipul vizitei;
Figura 5.1. Diferentele de medii intre grupuri;
Figura 5.2. Ierarhizarea programelor guvernamentale;
Figura 5.3. Distributia raspunsurilor privind functionarea serviciilor de asistenta sociala;
Figura 5.4. Distributia raspunsurilor privind tipul de servicu oferite comunitatii;
Figura 5.5. Distributia frecventelor scorurilor brute;
Figura 5.6. Distributia frecventelor scorurilor brute diferentiat pe culturi; Figura 5.7. Frecventa activitatilor, cultura romana;
Figura 5.8. Frecventa activitatilor, cultura germana;
Figura 5.9. Ierarhizarea metodelor de ingrijire a bolnavilor de Alzheimer; Figura 5.10. Activitati oferite de centrele de ingrijire in cazul persoanelor cu dementa Alzheimer;
Figura 5.11. Frecventa activitatilor oferite de centrele de ingrijire a persoanelor cu dementa Alzheimer;
Figura 5.12. Distributia personalului in centrele de ingrijire a persoanelor cu dementa Alzheimer;
Figura 5.13. Distributia raspunsurilor privind nevoile individuale in cazul persoanelor cu dementa Alzheimer;
Figura 5.14. Distributia raspunsurilor privind nevoile individuale ale persoanei cu dementa de tip Alzheimer;
Figura 5.15. Distributia raspunsurilor privind specificul centrelor;
Figura 5.16. Distributia raspunsurilor privind tipurile de servicii oferite aparti natori lor/fam il iei;
-13 -
Morcan Oana Alexandra
Figura 5.17. Distributia raspunsurilor pentru problemele apartinatorilor/ familiei;
Figura 5.18. Relatia dintre frecventa vizitelor si calitatea acestora; Figura 5.19. Distributia raspunsurilor pentru provenienta fondurilor; Figura 5.20. Distributia raspunsurilor pentru modalitatea de plata; Tabele:
Tabel 13. Valorile hi patrat;
Tabel 1. Evolutia trimestriala a numarului persoanelor cu handicap, la 31 martie 2011 ;
Tabel 5.1. Rezultatele prelucrarilor statistice descriptive; Tabel 5.2. Rezultatele testului post-hoc Scheffe;
Tabel 5.3. Rezultatele prelucrari lor statistice descriptive; Tabel 5.4. Rezultatele prelucrari lor statistice descriptive; Tabel 5.5. Rezultatele prelucrari lor statistice descriptive;
Tabel 5.6. Rezultatele prelucrari lor statistice pentru scorurile depresiei; Tabel 5.7. Rezultatele prelucrari lor statistice pentru scorurile depresiei; Tabel 5.8. Frecventa tipului de activitati oferite apartinatorilor/familiilor; Tabel 5.9. Rezultatele prelucrarilor descriptive, cultura romana;
Tabel 5.10. Rezultatele prelucrari lor descriptive, cultura germana;
Tabel 5.11. Coeficientii de regresie pentru frecventa contactelor;
Tabel 5.12. Coeficienti i de regresie pentru cal itatea vizitelor;
-14 -
ALZHElMER: bolnav, familie, societate - interventie asistentiala
PREFATA
,
In general, moartea, ca punct terminus la varsta Inaintata, nu sperie tinerii, caci momentul este neprecizat si departe, iar varstnicii, cu cat Inainteza mai mult In timp gasesc acest moment tot mai firesc. Pentru dementa Alzheimer, paradoxul consta In faptul ca disparitia Self-ului, a propriei constiinte, precede disparitia fizica a individului. Putem spune ca In cazul acestei boli neantul psihic precede disparitia somatica si vegetativa a individului. Si In acest caz, a continua sa existi cu ce mai ramane din tine, mai ales din punct de vedere somatic, fara sa mai poti Intelege, simti si controla ceea ce traiesti, probabil este atat de ireal Incat nu sperie suficient de tare atunci cand ai capacitatea de a judeca; de asemenea, nu mai poti Intelege nimic atunci cand suferi de aceasta boala Inaintata. Dupa cum vedeti, cartea de fata este consacrata tocmai acestei boli. In fapt, ne aflam In fata celei mai cunoscute forme de dementa ... O deteriorare a proceselor mentale, respectiv pierderea memoriei, schimbarea personalitatii, imposibilitatea de a judeca si a gandi abstract si sistematic, toate aceste tulburari fundamentate organic, somatic adica, avand un corespondent In structura si functionarea creierului, astfel este definita dementa, In general. In ciuda Incadrarii si definirii exacte, dementa Alzheimer pluteste Intr-un adevarat triunghi al Bermudelor: In primul rand, diagnosticul nu se poate pune decat dupa moartea pacientului si autopsierea creierului, apoi etiologia bolii este necunoscuta si, In consecinta, In al treilea rand, preventia In acest caz este imposibil de realizat. In acest triunghi, ca Intr-un vartej, sunt Inghitite din ce In ce mai multe existente In etapa lor finala de viata. Boala poate Incepe Inca de la varsta de 50 de ani si poate evolua insiduos sau mai accelerat spre neputinta celor din jur.
Parca n-ar fi destul numai atat. Exista un numar de conditii care ne indreptatesc sa vorbim de o boala care provoaca din ce In ce mai multe victime. Daca bolile cardiovasculare si cancerul sunt tot mai mult tratabile, nu putem fi atat de optimisti In privinta dementei Alzheimer care nu-si gaseste leac. Dar ceea ce este mai Ingrijorator, numarul bolnavilor este In
-15 -
Morcan Oana Alexandra
crestere. Acest lucru In primul rand datorita faptului ca varstnicii traiesc tot mai mult si riscul bolii creste exponential odata cu Inaintarea In varsta. In societatea americana, accentuat Imbatranita, una din trei persoane care are 90 de ani si peste va suferi de dementa Alzheimer. In Europa se vorbeste de grizonarea societatii. O sintagma oarecum delicata care evidentiaza Insa, din punct de vedere demografic, un adevar dramatic, cel al Imbatranirii societatii, cu toate consecintele sale, mai ales negative: In anul 2020 mai bine de un sfert din populatia europeana va avea peste 60 de ani, In timp ce numarul adolescenti lor va fi doar de o cincime. In conditiile existentei mai multor varstnici, numarul celor suferinzi de dementa Alzheimer va spori proportional. Mai multi bolnavi din categoria maladiei In discutie Inseamna cheltuieli mai mari care cad In seama caselor de asigurari de sanatate si a serviciilor de sanatate. Costuri mai mari ale Ingrijirii bolnavilor varstnici rezulta SI din progresul In domeniul medicinei SI al industriei medicamentelor.
Boala este descoperita In 1906, de catre neurologul german Alois Alzheimer. Pana In prezent cercetarile medicale - care, In decursul timpului, valorificand progresele stiintei In studiul bolii - au sporit. Mai apoi psihiatrii si psihologii s-au aplecat asupra simptomelor dincolo de fundamentul organic. In schimb, dupa parerea Oanei Morcan, interventiile asistentului social, In cazul dementei Alzheimer, au ramas insuficiente. Intr-adevar, cand vine vorba de interventia asistentului social, se mentioneaza ca, efectuand ancheta sociala, acesta va veni In sprijinul medicului, precizand daca boala a Inceput insiduos sau brusc, mentionand rolul depresiei, si anxitatii In manifestarile morbide, apoi daca nu cumva o medicatie excesiva, deficientele nutritionale etc. determina simptomele. De fapt, este vorba de aspecte medicale furnizate de asitentul social care ajuta la stabilirea diagnosticului, avand un rol secundar. Ingrijirea In familie sau In institutii, este, mai clar de competenta asistentului social. Dupa opinia autoarei, toate acestea sunt, totusi, insuficiente, ramanand la un cadru individual si familial. Ele sunt limitate, compartimentate, nu destul de cuprinzatoare, pierzandu-se din vedere noile orientari In materie de Imbogatire, clasificare si utilizare a metodelor.
Am Incercat mai sus o ebosa privitor la ceea ce am putea desemna drept « state of the art « al bolii. Pentru cei care sunt angrenati practic In vederea ajutarii bolnavului si familiei ca si pentru cercetatori ne aflam In fata
-16 -
ALZHElMER: bolnav, familie, societate - interventie asistentiala
unei provocari. Oana Morcan este asistent social prin formatie si vocatie adica un practician dedicat, un cercetator cu remarcabile aptitudini creatoare si, totodata, un cadru didactic universitar ce-si Imbie studentii pentru formarea competententelor profesionale si a orizontului teoretic. Cu acest statut ne putem explica de ce a raspuns la provocare. Dementa Alzhemer, odata aleasa, putem spune ca a cazut pe un teren fructuos. Dupa cum va veti putea convinge, din punctul de vedere teoretic, puteti gasi ceea ce este important si actual privitor la tema In discutie.
In viziunea autoarei, abordarea bolnavului trebuie facuta pornind de la paradigma ecositemica, modalitate comprehensiva de a Intelege si adanci interventia asistentului social.
Merita subliniata atentia ce se acorda interventiei multidisciplinare, In cadrul unor echipe formate din diversi specialisti. In aceeasi ordine de idei, se discuta raporturile dintre interventia medicala si cea a asistentului social, fiind vorba, pana la urma de doua modele, cel medical si cel social. In fapt, dupa autoare, boala Alzheimer fiind, o singura realitate, In acelasi timp medicala si sociala se cere si poate fi abordata cel putin din aceste doua perspective.
Oana Morcan are convingerea ca" asistentul social este principalul actor care trebuie sa vina In sprijinul ajutarii bolnavilor cu dementa Alzheimer" [si noi aderam intrutotul la aceasta parere], oferind o gama variata de servicii necesare: consiliere, informare, pentru a preverni agravarea bolii din cauze exterioare, pentru prevenirea tulburarilor de comportament, In vederea prevenirii accidentelor casnice, a ratacirii pe termen lung (p. 91, teza de doctorat).
Interesanta si utila ni se pare sugestia ca din echipa multidisciplinara de interventie sa faca parte si familia bolnavului. (p. 94 teza de doctorat).
Veti gasi In volumul de fata informatii bogate referitor la actiuni europene cu privire la dementa Alzheimer In raport cu alte forme de dementa si a prezenta comparativ situatia din Romania.
Daca va preocupa aspectele practice, puteti gasi o foarte buna prezentare a modelelor de buna practica privind dementa Alzheimer, etalate In subcapitolul 2.5.
Dupa primele doua capitole, In cadrul carora se Infatiseaza problematica bolii, se trece la analiza metodologica a interventiei, respectiv asistenta sociala directa si indirecta. Se porneste de la premisa potrivit careia
-17 -


Colectia: Stiinte psiho-sociale
Data aparitiei: Februarie 2013
Format: Academic
Pagini: 344